Des séjours pour des enfants malades

A L'ENVOL, notre mission est d’offrir aux enfants malades la possibilité de s’amuser comme n’importe quel enfant et de proposer aux familles un lieu d’échange et de ressourcement, en comprenant les enjeux auxquels nos bénéficiaires sont confrontés. Pour évaluer comment nos séjours de répit médicalisés les aident, nous mesurons concrètement leur impact sur leur santé mentale et psychosociale au travers de questionnaires adressés aux enfants en fin de séjour, puis aux parents quelques mois après.

Ces données révèlent l'incroyable pouvoir de transformation que nos programmes ont sur la vie de nos bénéficiaires. Ainsi, L’ENVOL répond à 3 enjeux principaux pour améliorer le bien-être mental et social des enfants malades et de leur famille : 

>  LEVER LES BARRIÈRES AUTO-IMPOSÉES 

« A L’ENVOL, j’ai appris à être plus confiante et plus courageuse » Malak, 9 ans 

Malgré les défis liés à leur maladie, 64% des enfants réussissent à dépasser leurs limites pendant les séjours de L’ENVOL. Ils se découvrent une force insoupçonnée qui renforce leur confiance en eux et en leur corps, au travers de nos activités adaptés. 

>  SE REOUVRIR AUX AUTRES 

« A L’ENVOL, j’ai appris la bienveillance et à s'amuser malgré les soucis à l'extérieur », une adolescente de 16 ans 

A L’ENVOL, les frères et sœurs d’enfant malade bénéficient d’un espace d’échange privilégié lors du séjour qui leur est dédié. 94% des frères et sœurs sont contents d'avoir rencontré d'autres enfants qui partagent une situation similaire suite au séjour. Ils s’y sentent libres de partager leurs sentiments et leurs préoccupations avec des jeunes qui comprennent leur quotidien familial. 

>  RETROUVER UNE VIE (PRESQUE) NORMALE 

« Ce séjour m'a vraiment permis de souffler, sans inquiétude, et ça c’est inestimable », une maman 

En créant des souvenirs positifs auprès des parents d’enfant malade, les séjours agissent comme une source d'inspiration et de soutien émotionnel face à des situations de stress, des challenges quotidiens et des moments difficiles. 80% des parents affirment que se remémorer leur week-end à L’ENVOL les aide à surmonter les difficultés avec plus de résilience et de détermination. 

Pour les enfants malades mais aussi pour leurs proches aidants, ces séjours représentent une bulle d’air précieuse et la possibilité de vivre une expérience riche. Pour cette raison, L’ENVOL remercie chaleureusement tous ses partenaires et Captains qui soutiennent nos programmes !  

Depuis 2018, les activités proposées par L'ENVOL sont rythmées par un thème : les étoiles, les animaux, la bande dessinée, le voyage... A l’occasion des Jeux Olympiques et Paralympiques de Paris 2024, le thème de nos programmes sur les années 2024-2026 est le sport, mais pas n’importe lequel ! Le sport adapté est mis à l’honneur et notre slogan pour ces deux prochaines années de sérieux et d’amusement est : “Tous dans la même équipe !”

Ce choix part d’un constat, celui que le sport est moins accessible pour les enfants malades et en situation de handicap que pour les enfants valides. Selon le Ministère des Sports et des Jeux Olympiques et Paralympiques, 70% des personnes en situation de handicap se disent intéressées par le sport, mais seulement 47% pratiquent une activité sportive régulière. 

Or, le sport est un levier d’inclusion sociale. De plus, l’activité physique adaptée fait partie de la thérapie récréative et permet de reprendre confiance en soi et en son corps malgré la maladie, comme l’explique le professeur Alexandre Belot, rhumatologue pédiatre : “La maladie est souvent vécue comme un obstacle pour pratiquer une activité physique. Nos jeunes patients ont aussi « le droit » d’aller à la salle de sport, de faire un sport collectif et d’avoir un coach sportif ! C’est un formidable levier, notamment chez l’ado, pour faciliter la continuité des soins. ”

L’activité sportive fait donc partie intégrante des séjours de L’ENVOL car elle permet d’être en meilleure santé physique et mentale : des séances d’escalades, de char à voile, des randonnées et jeux collectifs sont régulièrement organisés sur nos séjours et véhiculent des valeurs comme l’entraide, la coopération et le dépassement de soi. A la suite d’une séance d’escalade adaptée, Clara, 13 ans, déclare par exemple : “J’ai fait de belles découvertes telles que l’escalade. Ça fait du bien de ne pas avoir à expliquer tout le temps pourquoi je suis restreinte dans mes activités et d’être comprise”.
 
Selon les chiffres et témoignages issus de nos questionnaires d’impact de 2023, 72% des enfants se sentent plus forts à la fin d’un séjour, 64% ne pensaient pas être capables de réussir tout ce qu’ils ont fait malgré la maladie, et ce, en partie grâce aux séances de sport proposées par L’ENVOL. 

Ces activités sportives sont adaptées à chaque enfant, à ses capacités et aux objectifs qu’il ou elle se fixe, et encadrées par nos équipes qualifiées et nos bénévoles formés, afin de permettre une prise en charge à la fois sécurisée et dans la bonne humeur ! 

L'ENVOL apporte la magie de Noël aux enfants hospitalisés depuis le début du mois de décembre !
Distributions de cadeaux personnalisés, interventions du Père Noël et de magiciens : des moments de joie pour les enfants éloignés de leur famille pendant les fêtes.

Pierre-Hugo et Matteo sont nés prématurés à 7 mois de grossesse, c’est à ce moment-là que les médecins se rendent compte que Matteo est né sans anus. Le diagnostic est posé quelques jours plus tard, Matteo est atteint du syndrome de Vacterl*.

 

Les deux frères ont grandi séparément : Matteo à l’hôpital entre Necker, Bullion et différents centres de rééducation et Pierre-Hugo à la maison. Les parents ont dû se répartir la gestion des enfants en raison des hospitalisations à Paris, la famille résidant dans l’Essonne. Pierre-Bruno s’occupe de Pierre-Hugo tandis que Nora se consacre à Matteo. 

Nora découvre L’ENVOL en recherchant une colonie de vacances pour Matteo. Les structures classiques refusent de l’accueillir, car sa maladie nécessite de nombreux soins quotidiennement. C’est la première fois que Matteo peut partir en vacances avec d’autres enfants et découvrir de nouvelles activités qui lui étaient restées inaccessibles jusqu’à ce premier séjour à L’ENVOL. 

 

Quelques mois plus tard, Pierre-Hugo rejoint un séjour de L’ENVOL dédié uniquement aux frères et aux sœurs d’enfants malades. Il en parle avec émotions, ce fut l’occasion pour lui de se sentir compris, de retrouver sa place, de rire beaucoup, de se dépasser, d’avoir plus confiance en lui et surtout d’être heureux. 

 

Pierre-Bruno et Nora sont unanimes : leurs enfants reviennent métamorphosés, pleins de force pour affronter leur quotidien rythmé par la maladie de Matteo. Les parents peuvent s’accorder du temps pour eux-mêmes, une ressource précieuse pour tenir dans la durée. 
En octobre 2023, les deux frères sont venus pour la première fois ensemble sur un séjour Fratries de L'ENVOL, leur permettant de resserrer des liens fraternels éprouvés par la maladie !

Après avoir profité de jours de vacances à L'ENVOL, nos 142 jeunes sont rentrés chez eux des souvenirs plein la tête ! Le premier jour de chaque séjour, tous arrivaient avec leur propre défi à relever : passer plusieurs jours loin de leurs parents, rencontrer de nouvelles personnes, découvrir de nouvelles activités, de nouveaux lieux... Pourtant, à la fin de chaque semaine, les au revoir étaient difficiles, signe qu'ils ont accompli bien plus que le simple fait de participer à une colonie de vacances. Au-delà de leur offrir une prise en charge médicale de haute qualité, ce séjour multipathologies leur a permis de gagner en confiance, en autonomie et en résilience. Des petites victoires qu'ils retrouveront dans leur quotidien et qui les aideront à mieux vivre avec la maladie, pour mieux la surmonter.

L'équipe de L'ENVOL aura travaillé pendant 2 ans pour que Liloo, 12 ans, soit accueillie sur un séjour de L'ENVOL sans prendre le moindre risque pour sa santé. Vivant avec un intestin grêle deux fois plus court que la moyenne, Liloo a passé la majorité de son enfance à l'hôpital et ne peut pas s'alimenter seule. Un jour sur deux, il faut donc lui administrer la quantité de nutriments dont elle a besoin directement dans son système sanguin. La petite fille reste à chaque fois branchée 12 heures à son alimentation.

Pour Liloo, participer à une colonie de vacances est tout à fait impossible. Mais L'ENVOL a relevé ce défi.

Echanges fréquents avec les médecins référents de l'hôpital pour comprendre les besoins médicaux, recrutement et formation de médecins et infirmières bénévoles en mesure d'administrer les soins, adaptation d'activités telles que l'escalade ou le théâtre pour que Liloo se dépasse au même titre que n'importe quel autre enfant, mise en place du trajet pour rejoindre le lieu de séjour... Des étapes nécessaires à sa venue que l'équipe de L'ENVOL maîtrise depuis plus de 25 ans.

Bien que particulièrement complexe, le cas de Liloo n'est pas isolé. L'équipe de L'ENVOL prépare l'accompagnement de chaque enfant pendant en moyenne 6 mois avant son séjour. Un défi médical et humain que relèvent chaque année les éducatrices, infirmières et animateurs de l'association pour que les enfants malades trouvent force et confiance dans leur combat contre la maladie.